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발달장애란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라 사회적인 관계, 의사소통, 인지 발달의 지연과 이상을 특징으로 하고, 제 나이에 맞게 발달하지 못한 상태를 모두 지칭합니다. 오늘은 발달장애인 부모와 보호자를 위한 < 발달장애인 부모상담지원사업> 에 대해 알아보겠습니다.
'발달장애인법'
대한민국의 발달장애인이 더 행복하게 살 수 있도록 지원하기 위하여 만든 법입니다. '발달장애인법' 의 원래 이름은 <발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률> 이며, 줄여서 <발달장애인법> 이라고 부릅니다. 대한민국 국민은 누구나 2015년 11월 21일부터 <발달장애인법>을 지켜야 합니다.
1. 발달 장애인이란?
▶ 정의 :
발달장애인은 18세 이전에 시작되는 지적 기능과 적응 행동에 상당한 한계를 경험하는 개인입니다. 발달장애란 지적장애, 자폐스펙트럼장애, 뇌성마비, 다운증후군 등 다양한 질환을 말합니다.
지적 장애란 개인이 평균 이하의 지적 기능을 가지고 의사소통, 사회적 기술, 일상생활 기술과 같은 적응적 행동에 어려움을 겪는 상태를 말합니다. 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 사회적 상호작용, 의사소통 및 행동에 영향을 미치는 신경 발달 장애입니다. 뇌성마비는 움직임과 자세에 영향을 미치는 장애의 집단입니다. 다운증후군은 인지적, 신체적 발달에 영향을 미치는 유전적 조건입니다.
▶원인 :
유전적 원인과 후천적 뇌 구조 손상, 각종 신체질환, 환경적 요인 등 많은 요인이 복합적으로 발달 장애를 유발합니다. 유전적인 요인은 신체의 설계도인 유전자 지도가 잘못되었다는 것을 의미할 뿐 부모가 잘못해서 아이가 잘못 돼었다는 뜻이 아니므로 부모님이나 보호자가 자책하지 않는 것이 중요합니다.
보통 임산부의 면역 시스템에 문제가 있는 경우나 약물, 담배, 술 등의 유해 환경에 노출된 경우에 발달 장애가 있을 수 있으며, 운동 발달 장애의 흔한 원인은 뇌성마비, 말초신경 및 신경근질환, 정신지체, 근육 질환입니다. 또 언어발달 장애의 원인으로는 청력손실, 정신지체, 자폐증등입니다. 운동, 언어, 사회심리적 발달 장애가 두루 동반되는 경우에 그 원인은 기형이나 염색체이상, 자궁 내 감염, 주산기 이상, 진행성 뇌병변에 의한 것이 많습니다.
▶ 증상 :
발달장애는 다양한 방식으로 나타날 수 있으며, 구체적인 상태와 개인에 따라 증상과 특성이 달라질 수 있습니다. 그러나 많은 발달 장애와 관련된 몇 가지 일반적인 증상과 특징이 있습니다. 다음은 몇 가지 예입니다:
① 지적 장애 :
지적 장애를 가진 사람들은 일반적으로 평균 이하의 지적 기능을 가지고 있는데, 이는 IQ 테스트로 측정됩니다. 그들은 또한 의사소통, 사회적 기술, 그리고 일상 생활 기술과 같은 적응적인 행동에 어려움을 겪을 수 있습니다.
② 자폐 스펙트럼 장애 :
ASD는 사회적 상호작용, 의사소통, 그리고 행동에 영향을 미칩니다. ASD의 일반적인 증상으로는 사회적 상호작용의 어려움, 언어 발달의 지연 또는 부재, 반복적인 행동 또는 관심, 감각 민감성 등이 있습니다.
③ 뇌성마비 :
뇌성마비는 움직임과 자세에 영향을 미치는 장애의 집단입니다. 뇌성마비의 일반적인 증상은 근육 약화 또는 경직, 조정 또는 균형의 어려움, 언어 또는 시력의 문제를 포함합니다.
④ 다운 증후군 :
다운증후군은 인지적, 신체적 발달에 영향을 미치는 유전적 조건입니다. 다운 증후군을 가진 사람들은 전형적으로 어느 정도의 지적 장애를 가지고 있을 뿐만 아니라 납작한 얼굴 윤곽과 눈의 위쪽으로 기울어진 것과 같은 독특한 신체적 특징을 가지고 있습니다.
다른 발달 장애는 다른 증상과 특징을 가질 수 있습니다. 하지만, 발달 장애를 가진 모든 사람들은 독특하고 이러한 조건들을 다르게 경험할 수 있다는 것을 기억하는 것이 가장 중요합니다.
▶ 치료 :
언어치료, ABA 등의 조기 교실, 인 치료, 작업 치료, 감각 통합 치료 등의 특수 교육, 사회성 그룹 치료 등을 시행합니다 이외에도 부가적으로 약물 치료, 인지행동 치료나 놀이치료를 병행하기도 합니다. 의사와 상의하여 각 발달 장애의 특징에 맞게 객관적인 증거가 충분히 쌓인 치료법을 조기부터 지속적으로 시행하는 것이 중요합니다.
2. 발달장애인 부모지원사업
▶ 지원대상 :
지적. 자폐성 장애인으로 등록된 자녀의 부모 및 보호자를 지원합니다.
* 지적장애 또는 자폐성 장애를 부장애로 가진 경우도 포함
* 발달장애인 자녀의 부모 동시 지원 가능
* 우선적으로 부모를 지원하는 것이 원칙이나 발달장애인과 거주를 같이 하면서 부모를 대신하여 발달장애인을 돌보는 보호자(2촌 이내) 도 이용가능
▶ 선정기준 :
* 자녀가 영유아(만 6세 미만)의 경우 장애등록이 되어 있지 않더라도 발달장애(지적. 자폐성)가 의심된다는 발달재활서비스 의뢰서 또는 의사소견서(진단서)로 대체 가능
* 연령은 신청 일을 기준으로 판정하되 대상자로 선정된 후 사업기간 중 만 6세 도래 시에는 만 6세가 되는 달까지 지원
※ 지원제외 대상자
* 다른 법령(또는 국가 예산)에 따라 발달장애인 부모상담지원 사업과 유사한 서비스를 받고 있는 자
* 「장애인복지법」 제32조의 2(재외동포 및 외국의 장애인등록)에 따라 장애등록한 외국인(재외동포 포함)
▶ 서비스내용
* 발달장애인 부모 및 보호자에게 개별, 집단 상담을 제공합니다.
* 대상자 1인당 12개월 간 지원을 기본으로 합니다.
* 대상자는 서비스 제공기관과 서비스제공(이용) 계획 수립을 통해 이용기간을 결정할 수 있습니다.
- 대상자와 서비스 제공인력 상담 실시
- 심리-정서 검사를 통한 욕구 확인 선행
* 서비스 이용자에게 서비스 지원연장이 필요하다고 판단되는 경우 1회(최대 12개월)에 한하여 지원 연장 가능합니다.
- 단, 연장 이용하지 않은 자 중 지자체의 판단에 따라 예외적으로 필요한 경우에 한하여 종료일로부터 2년 내 1회(최대 12개월) 재이용
* 지원대상자로 선정된 후 정당한 사유 없이 2개월 이상 연속 사용하지 않은 경우, 시. 군. 구청장은 대상자에게 사전 안내 후 중지 가능합니다.
- 사전 안내를 받은 지원 대상자가 정당한 사유를 증명하기 위해서는 소명자료 첨부하여 결과를 통지받은 날로부터 60일 이내에 이의신청서를 시. 군. 구청에 제출해야 합니다.
- 서비스 중지 대상자도 중지일로부터 2년간 서비스 재이용이 불가합니다.
3. 부모상담지원사업 신청방법
▶ 신청대상
* 서비스를 필요로 하는 본인, 가구원, 대리인신청가능
* 개인별 지원계획서에 발달장애인 부모상담지원사업 지원 필요성이 명시된 경우, 복지담당공무원이 직권으로 신청 가능
▶ 신청장소 :
* 주민등록상 주소지 관할 읍. 면. 동 주민센터 또는 시. 군. 구
* 연중 상시 신청 가능하며 시. 군. 구 담당자는 매월 말 경에 대상자 결정을 완료합니다.
▶ 신청서류 :
* 사회보장급여(사회서비스이용권) 신청(변경)서
* 국민행복카드 상담전화를 위한 개인정보 제공동의서
* 개인정보 수집. 이용 및 제삼자 제공동의서
※ 증명서류 참고
- 발달장애인의 부모 및 보호자 확인이 가능한 서류로 등록기준 확인
- 자녀가 영유아(만 6세 미만)의 경우, 장애등록이 되어 있지 않더라도 발달장애(지적. 자폐성)가 의심된다는 발달재활서비스 의뢰서 또는 최근 6개월 이내 발행된 의사소견서(진단서)로 대체 가능
- 의뢰서
※ 처리절차
▶ 문의 :
* 보건복지부 콜센터 ☎ 129